Retke bolesti pogađaju mali procenat populacije. U nekim delovima sveta, lečenje od retkih bolest dovodi do malo ili nimalo finansiranja ili istraživanja za lečenje, bez finansijskih podsticaja od strane vlada ili drugih agencija.
Situacija nije takva u našoj zemlji- Srbija je jedna od retkih država koja ima dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
Od januara, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara, kao i vaučeri za lekove i medicinska sredstva u iznosu od 35.000 dinara i vaučeri za rehabilitaciju u iznosu od 50.000 dinara, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
Većina retkih bolesti je genetskog porekla i stoga su prisutne tokom celog života osobe, čak i ako se simptomi ne pojave odmah.
Institut za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut” istakao je 2017. godine da je u Srbiji registrovano 450.000 stanovnika sa retkim bolestima. Na pravo pomoći države imaju pacijenti sa liste prikazanih retkih bolesti Batuta:
1. Zloćudni tumor mozga
2. Zloćudni tumori štitaste žlezde
3. Zloćudni tumor nadbubrežne žlezde
4. Zloćudni tumor kore nadbubrežne žlezde
5. Zloćudni tumor hipofize
6. Mantle cell limfoma
7. Burkitov limfom
8. Zloćudne imunoproliferativne bolesti
9. Akutna leukemija limfoblastnih ćelija
10. Leukemija vlasastih ćelija
11. Hronična atipična mijeloidna leukemija, BCR/ABL12. Akutna promijelocitna leukemija
13. Multifokalna i multisistemska (diseminovana) histiocitoza Langerhansovih ćelija (Letterer-Siwo-ova bolest)
14. Zloćudni tumor mast-ćelija (labrocita)
15. Multifokalna i unisistemska histiocitoza Langerhansovih ćelija
16. Unifokalna histiocitoza Langerhansovih ćelija
17. Dobroćudni tumor nadbubrežne žlezde
18. Dobroćudni tumor hipofizne žlezde
19. Tumor nadbubrežne žlezde
20. Tumor više žlezda
21. Histiocitni i mastocitni tumor
22. Hronična eozinofilna leukemija – Hipereozinofilni sindrom
23. Alfa talasemija
24. Beta talasemija
25. Druge talasemije
26. Nasledna sferocitoza
27. Paroksizmalno noćno pojavljivanje hemoglobina u mokraći
28. Hronična stečena izolovana aplazija crvene loze
29. Konstituciona aplastična anemija
30. Nasledni nedostatak faktora VIII
31. Nasledni nedostatak faktora IX
32. Von Willebrandova bolest
33. Nasledni nedostatak faktora XI
34. Nasledni nedostatak drugih faktora zgrušavanja krvi
35. Stečeni nedostatak zgrušavanja krvi
36. Kvalitativni poremećaji krvnih pločica (trombocita)
37. Idiopatska purpura uzrokovana smanjenjem broja krvnih pločica (trombocita)
38. Nasledni manjak gamaglobulina
39. Di Georgeov sindrom
40. Druga označena smanjenja imuniteta
41. Sindrom urođenog nedostatka joda, miksedematozni tip 25
42. Urođena smanjena funkcija sa uvećanjem štitaste žlezde
43. Urođena smanjena funkcija štitaste žlezde
44. Drugi snižen nivo šećera u krvi
45. Prividno smanjena funkcija paraštitaste žlezde
46. Druga smanjena funkcija paraštitaste žlezde
47. Hipofizna akromegalija i džinovski rast
48. Smanjena funkcija hipofize
49. Šećerna bolest uzrokovana poremećajem funkcije hipofize
50. Druge bolesti hipofize
51. Cushing-ova bolest, hipofizno zavisna
52. Drugi Cushing-ov sindrom
53. Poremećaji lučenja polnih hormona nadbubrežne žlezde zbog urođenog nedostatka enzima
54. Drugi poremećaji lučenja polnih hormona nadbubrežne žlezde
55. Primarno smanjena funkcija kore nadbubrežne žlezde
56. Addisonova kriza
57. Drugi poremećaji funkcije jajnika
58. Poremećaj funkcije jajnika, neoznačen
59. Autoimunski smanjena funkcija više žlezda sa unutrašnjim lučenjem
60. Sindrom neosetljivosti na hormone nadbubrežne žlezde
61. Drugi označeni poremećaji žlezda sa unutrašnjim lučenjem
62. Klasično povećanje fenil-alanina u mokraći
63. Ostala povećanja fenil-alanina u krvi
64. Nedostatak pigmenta u organizmu
65. Poremećaji prenosa aminokiselina
66. Oboljenje uzrokovano nakupljanjem glikogena
67. Drugi označeni poremećaji metabolizma ugljenih hidrata
68. GM2-gangliozidoza
69. Druga sfingolipidoza
70. Neuronalna ceroidna lipofuscinoza
71. Mukopolisaharidoza, tip I
72. Mukopolisaharidoza, tip II
73. Druge mukopolisaharidoze
74. Mukopolisaharidoze, neoznačene
75. Druga porfirija
76. Poremećaj metabolizma bakra
77. Poremećaji metabolizma fosfora i fosfata
78. Cistična fibroza pluća
79. Cistična fibroza creva
80. Cistična fibroza sa drugim manifestacijama
81. Cistična fibroza, neoznačena
82. Poremećaji metabolizma belančevina plazme, neklasifikovani na drugom mestu
83. Mešoviti specifični poremećaji razvoja
84. Rett-ov sindrom 26
85. Cerebralna ataksija sa ranim početkom
86. Spinalna mišićina atrofija i srodni sindromi
87. Werding-Hofman-ova spinalna mišićina atrofija, tip 1
88. Druga nasledna spinalna mišićina atrofija
89. Idiopatska porodična distonija
90. Druge označene degenerativne bolesti nervnog sistema
91. Pedijatrijska multipla skleroza
92. Epilepsija – Padavica
93. Druga generalizovana epilepsija i epilepsijski sindromi
94. Miastenija – teška slabost mišića i drugi mišićno-živčani poremećaji
95. Nasledna progresivna miastenija
96. Distrofija mišića
97. Poremećaji izraženi sporim dekontrahovanjem mišića
98. Nasledno oboljenje mišića
99. Povremena oduzetost
100. Spastička kvadriplegična cerebralna paraliza
101. Komunicirajući hidrocefalus
102. Drugi poremećaji nervnog sistema neklasifikovani na drugom mestu
103. Nasledna distrofija mrežnjače
104. Atrofija vidnog živca
105. Druga označena razrokost
106. Spontani i drugi nejednaki pokreti oka
107. Primarna plućna hipertenzija
108. Moyamoya bolest
109. Trombotična mikroangiopatija
110. Kožno-mišićno zapaljenje u dece
111. Progresivna skleroderma
112. Ostala koštano-zglobna zadebljanja [Ostale hipertrofične osteoartropatije]
113. Urođeno povišen tonus mišića novorođenčeta
114. Urođeno snižen tonus mišića novorođenčeta
115. Mala glava
116. Urođene malformacije žuljevitog tela
117. Šupljikavost prednjeg dela mozga
118. Drugi deformiteti sa nedovoljnim razvojem mozga
119. Nepravilan razvoj očnih pregrada
120. Cistično oko
121. Drugi nedostatak oka
122. Malo oko
123. Dvostruki otvor desne komore srca
124. Fallot-ova tetrada – urođena kombinovana anomalija srca
125. Urođena pregrada plućne arterije
126. Potpuna anomalija povezanosti vena pluća
127. Obostrani rascep usne i tvrdog nepca
128. Jednostrani rascep usne i tvrdog nepca 27
129. Obostrani rascep usne i mekog nepca
130. Jednostrani rascep usne i mekog nepca
131. Obostrani rascep usne i tvrdog i mekog nepca
132. Jednostrani rascep usne i tvrdog i mekog nepca
133. Obostrani rascep usne i nepca, neoznačen
134. Jednostrani rascep usne i nepca, neoznačen
135. Druge urođene malformacije jetre
136. Druge označene deformacije mišićno-koštanog sistema
137. Druge urođene anomalije ruke, uključujući rameni pojas
138. Prevremeno okoštavanje šavova kostiju lobanje
139. Nenormalno okoštavanje kostiju lobanje i lica
140. Velika glava
141. Nepravilan razvoj hrskavice tačkastog oblika
142. Odsustvo rasta kostiju u dužinu
143. Lako lomljiva kost
144. Nepravilan fibrozirajući razvoj kostiju
145. Exlers-Danlos-ov sindrom
146. Druge urođene malformacije mišićno-koštanog sistema
147. Obično mehurasto ljuštenje pokožice
148. Ektodermatički poremećaj razvoja
149. Mnogobrojni dobroćudni tumori vezivnog tkiva živca
150. Kvrgasto otvrdnuće tkiva
151. Druge fakomatoze, neklasifikovane na drugom mestu
152. Sindromi urođenih malformacija pretežno lica
153. Sindromi urođenih malformacija pretežno povezani sa malim rastom
154. Sindromi urođenih malformacija koji pretežno zahvataju udove
155. Sindromi urođenih malformacija koji uključuju rani prekomerni rast
156. Marfanov sindrom
157. Drugi označeni sindromi urođenih malformacija, neklasifikovani na drugom mestu
158. Trizomija 21, nerazdvajanje u mejozi
159. Trizomija 21, mozaicizam, nerazdvajanje u mitozi
160. Trizomija 21, translokacija
161. Down-ov sindrom, neoznačen
162. Trizomija 18, mozaicizam, nerazdvajanje u mitozi
163. Trizomija 13, nerazdvajanje u mejozi
164. Autozomna trizomija, mozaicizam (nerazdvajanje u mitozi)
165. Autosomna mala delimična trizomija
166. Autozomna duplikatura sa potpunom reorganizacijom
167. Delecija kratkog kraka hromozoma 4
168. Druge delecije dela hromozoma
169. Parcijalna delecija hromozoma 18
170. Delecije sa drugim kompleksnim reorganizacijama 28
171. Delecije drugih autozomnih hromozoma
172. Delecija autozomnog hromozoma, neoznačena
173. Kariotip 45, X
174. Kariotip 46, X izo (Xq)
175. Kariotip 46, X sa nenormalnim polnim hromozomom, osim izo (Xq)
176. Mozaicizam 45, X/46, XX ili XY
177. Mozaicizam 45, X druge ćelijske linije sa nenormalnim polnim hromozomom
178. Drugi oblici Turnerovog sindroma
179. Turner-ov sindrom, neoznačen
180. Kariotop 47, XXX
181. Klinefelter-ov sindrom, kariotip 47, XX
Vučić u Bileći: Srbija će pomoći, srpski narod podjednako važan, ma gde živeo
Preuzmite android aplikaciju.
