Ретке болести погађају мали проценат популације. У неким деловима света, лечење од ретких болест доводи до мало или нимало финансирања или истраживања за лечење, без финансијских подстицаја од стране влада или других агенција.
Ситуација није таква у нашој земљи- Србија је једна од ретких држава која има доступне терапије о трошку државе, као и неонатални скрининг за спиналну мишићну атрофију (СМА).
Од јануара, оболелима од ретких болести и њиховим породицама доступна је финансијска подршка у виду исплате једнократне помоћи у износу од 25.000 динара, као и ваучери за лекове и медицинска средства у износу од 35.000 динара и ваучери за рехабилитацију у износу од 50.000 динара, саопштило је Министарство за бригу о породици и демографију.
Већина ретких болести је генетског порекла и стога су присутне током целог живота особе, чак и ако се симптоми не појаве одмах.
Институт за јавно здравље Србије “Др Милан Јовановић Батут” истакао је 2017. године да је у Србији регистровано 450.000 становника са ретким болестима. На право помоћи државе имају пацијенти са листе приказаних ретких болести Батута:
1. Злоћудни тумор мозга
2. Злоћудни тумори штитасте жлезде
3. Злоћудни тумор надбубрежне жлезде
4. Злоћудни тумор коре надбубрежне жлезде
5. Злоћудни тумор хипофизе
6. Мантле целл лимфома
7. Буркитов лимфом
8. Злоћудне имунопролиферативне болести
9. Акутна леукемија лимфобластних ћелија
10. Леукемија власастих ћелија
11. Хронична атипична мијелоидна леукемија, БЦР/АБЛ12. Акутна промијелоцитна леукемија
13. Мултифокална и мултисистемска (дисеминована) хистиоцитоза Лангерхансових ћелија (Letterer-Siwo-ова болест)
14. Злоћудни тумор маст-ћелија (лаброцита)
15. Мултифокална и унисистемска хистиоцитоза Лангерхансових ћелија
16. Унифокална хистиоцитоза Лангерхансових ћелија
17. Доброћудни тумор надбубрежне жлезде
18. Доброћудни тумор хипофизне жлезде
19. Тумор надбубрежне жлезде
20. Тумор више жлезда
21. Хистиоцитни и мастоцитни тумор
22. Хронична еозинофилна леукемија – Хипереозинофилни синдром
23. Алфа таласемија
24. Бета таласемија
25. Друге таласемије
26. Наследна сфероцитоза
27. Пароксизмално ноћно појављивање хемоглобина у мокраћи
28. Хронична стечена изолована аплазија црвене лозе
29. Конституциона апластична анемија
30. Наследни недостатак фактора VIII
31. Наследни недостатак фактора IX
32. Вон Wиллебрандова болест
33. Наследни недостатак фактора XI
34. Наследни недостатак других фактора згрушавања крви
35. Стечени недостатак згрушавања крви
36. Квалитативни поремећаји крвних плочица (тромбоцита)
37. Идиопатска пурпура узрокована смањењем броја крвних плочица (тромбоцита)
38. Наследни мањак гамаглобулина
39. Ди Георгеов синдром
40. Друга означена смањења имунитета
41. Синдром урођеног недостатка јода, микседематозни тип 25
42. Урођена смањена функција са увећањем штитасте жлезде
43. Урођена смањена функција штитасте жлезде
44. Други снижен ниво шећера у крви
45. Привидно смањена функција параштитасте жлезде
46. Друга смањена функција параштитасте жлезде
47. Хипофизна акромегалија и џиновски раст
48. Смањена функција хипофизе
49. Шећерна болест узрокована поремећајем функције хипофизе
50. Друге болести хипофизе
51. Cushing-ова болест, хипофизно зависна
52. Други Cushing-ов синдром
53. Поремећаји лучења полних хормона надбубрежне жлезде због урођеног недостатка ензима
54. Други поремећаји лучења полних хормона надбубрежне жлезде
55. Примарно смањена функција коре надбубрежне жлезде
56. Аддисонова криза
57. Други поремећаји функције јајника
58. Поремећај функције јајника, неозначен
59. Аутоимунски смањена функција више жлезда са унутрашњим лучењем
60. Синдром неосетљивости на хормоне надбубрежне жлезде
61. Други означени поремећаји жлезда са унутрашњим лучењем
62. Класично повећање фенил-аланина у мокраћи
63. Остала повећања фенил-аланина у крви
64. Недостатак пигмента у организму
65. Поремећаји преноса аминокиселина
66. Обољење узроковано накупљањем гликогена
67. Други означени поремећаји метаболизма угљених хидрата
68. ГМ2-ганглиозидоза
69. Друга сфинголипидоза
70. Неуронална цероидна липофусциноза
71. Мукополисахаридоза, тип I
72. Мукополисахаридоза, тип II
73. Друге мукополисахаридозе
74. Мукополисахаридозе, неозначене
75. Друга порфирија
76. Поремећај метаболизма бакра
77. Поремећаји метаболизма фосфора и фосфата
78. Цистична фиброза плућа
79. Цистична фиброза црева
80. Цистична фиброза са другим манифестацијама
81. Цистична фиброза, неозначена
82. Поремећаји метаболизма беланчевина плазме, некласификовани на другом месту
83. Мешовити специфични поремећаји развоја
84. Rett-ов синдром 26
85. Церебрална атаксија са раним почетком
86. Спинална мишићина атрофија и сродни синдроми
87. Werding-Hofman-ова спинална мишићина атрофија, тип 1
88. Друга наследна спинална мишићина атрофија
89. Идиопатска породична дистонија
90. Друге означене дегенеративне болести нервног система
91. Педијатријска мултипла склероза
92. Епилепсија – Падавица
93. Друга генерализована епилепсија и епилепсијски синдроми
94. Миастенија – тешка слабост мишића и други мишићно-живчани поремећаји
95. Наследна прогресивна миастенија
96. Дистрофија мишића
97. Поремећаји изражени спорим деконтраховањем мишића
98. Наследно обољење мишића
99. Повремена одузетост
100. Спастичка квадриплегична церебрална парализа
101. Комуницирајући хидроцефалус
102. Други поремећаји нервног система некласификовани на другом месту
103. Наследна дистрофија мрежњаче
104. Атрофија видног живца
105. Друга означена разрокост
106. Спонтани и други неједнаки покрети ока
107. Примарна плућна хипертензија
108. Моyамоyа болест
109. Тромботична микроангиопатија
110. Кожно-мишићно запаљење у деце
111. Прогресивна склеродерма
112. Остала коштано-зглобна задебљања [Остале хипертрофичне остеоартропатије]
113. Урођено повишен тонус мишића новорођенчета
114. Урођено снижен тонус мишића новорођенчета
115. Мала глава
116. Урођене малформације жуљевитог тела
117. Шупљикавост предњег дела мозга
118. Други деформитети са недовољним развојем мозга
119. Неправилан развој очних преграда
120. Цистично око
121. Други недостатак ока
122. Мало око
123. Двоструки отвор десне коморе срца
124. Фаллот-ова тетрада – урођена комбинована аномалија срца
125. Урођена преграда плућне артерије
126. Потпуна аномалија повезаности вена плућа
127. Обострани расцеп усне и тврдог непца
128. Једнострани расцеп усне и тврдог непца 27
129. Обострани расцеп усне и меког непца
130. Једнострани расцеп усне и меког непца
131. Обострани расцеп усне и тврдог и меког непца
132. Једнострани расцеп усне и тврдог и меког непца
133. Обострани расцеп усне и непца, неозначен
134. Једнострани расцеп усне и непца, неозначен
135. Друге урођене малформације јетре
136. Друге означене деформације мишићно-коштаног система
137. Друге урођене аномалије руке, укључујући рамени појас
138. Превремено окоштавање шавова костију лобање
139. Ненормално окоштавање костију лобање и лица
140. Велика глава
141. Неправилан развој хрскавице тачкастог облика
142. Одсуство раста костију у дужину
143. Лако ломљива кост
144. Неправилан фиброзирајући развој костију
145. Exlers-Danlos-ов синдром
146. Друге урођене малформације мишићно-коштаног система
147. Обично мехурасто љуштење покожице
148. Ектодерматички поремећај развоја
149. Многобројни доброћудни тумори везивног ткива живца
150. Квргасто отврднуће ткива
151. Друге факоматозе, некласификоване на другом месту
152. Синдроми урођених малформација претежно лица
153. Синдроми урођених малформација претежно повезани са малим растом
154. Синдроми урођених малформација који претежно захватају удове
155. Синдроми урођених малформација који укључују рани прекомерни раст
156. Марфанов синдром
157. Други означени синдроми урођених малформација, некласификовани на другом месту
158. Тризомија 21, нераздвајање у мејози
159. Тризомија 21, мозаицизам, нераздвајање у митози
160. Тризомија 21, транслокација
161. Доwн-ов синдром, неозначен
162. Тризомија 18, мозаицизам, нераздвајање у митози
163. Тризомија 13, нераздвајање у мејози
164. Аутозомна тризомија, мозаицизам (нераздвајање у митози)
165. Аутосомна мала делимична тризомија
166. Аутозомна дупликатура са потпуном реорганизацијом
167. Делеција кратког крака хромозома 4
168. Друге делеције дела хромозома
169. Парцијална делеција хромозома 18
170. Делеције са другим комплексним реорганизацијама 28
171. Делеције других аутозомних хромозома
172. Делеција аутозомног хромозома, неозначена
173. Кариотип 45, X
174. Кариотип 46, X изо (Xq)
175. Кариотип 46, X са ненормалним полним хромозомом, осим изо (Xq)
176. Мозаицизам 45, X/46, XX или XY
177. Мозаицизам 45, X друге ћелијске линије са ненормалним полним хромозомом
178. Други облици Турнеровог синдрома
179. Турнер-ов синдром, неозначен
180. Кариотоп 47, XXX
181. Клинефелтер-ов синдром, кариотип 47, XX
Vučić u Bileći: Srbija će pomoći, srpski narod podjednako važan, ma gde živeo
Преузмите андроид апликацију.
