Од данас почиње обавезан скрининг на спиралну мишићну атрофију (СМА), док ће ускоро бити формирана Управа за ретке болести при Министарству за бригу о породици и демографију, рекла је супруга председника Србије Тамара Вучић на конференцији „Caring for Rare“ посвећеној ретким болестима.
Она је нагласила да је данас врло важан дан, јер су донете важне одлуке и додала да држава издваја значајна средства за лечење ретких болести.
„У 2023.години држава је за ретке болести у буџет за ретке болести издвојила 7,2 милијарде динара. Србија је већ 10 година укључена у ову борбу“, додала је она.
Директорка Републичког Завода за здравствено осигурање Сања Радивојевић Шкодрић рекла је да је обишла две бебе које су већ тестиране на СМА у породилиште на Звездари.
„Обишла сам дечака и девојчицу који су тестирани. Бебе су добро. Данас идем да обиђем и бебе рођене после поноћи у Ваљеву које су тестирање“, рекла је она.
Она је истакла да је буџет за ретке болести 2012. године био 130 милиона динара, док је сада тај број 7,2 милијарде динара.
У Београду се одржава Међународна конференција посвећена ретким болестима која је окупила више од 100 учесника из 20 земаља како би разговарали о значају ретких болести, унапређењу лечења и повезивања.
Završen sastanak Borelja i Lajčaka sa Vučićem, počeo sa Kurtijem
Преузмите андроид апликацију.
