Председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливера Јововић изјавила је да се 2023. година разликује од свих претходних по томе што је буџетска линија из које се лече ретке болести драстично увећана, што је омогућило увођење нових терапија.
Јововић је за Танјуг нагласила да су током протекле године за лечење ретких болести издвојене 7,2 милијарде динара и да тренутно у Србији терапију добијају 693 оболела.
„Када упоредимо 2012., када је лечење тек почело, терапија је постојала за само четири пацијента. Тада је постојао лек само за две дијагнозе, данас за 39. Такође, и отварање канцеларије које ће се бавити ретким болестима јесте нешто што издваја ову годину у односу на претходне, јер први пут имамо у систему и држави место које је, наравно у сарадњи са Националном организацијом за ретке болести, практично место где ће се решавати сви проблеми оболелих од ретких болести и где свако може да наиђе на пуну подршку и на помоћ“, рекла је Јововић.
Она је додала да је изузетно значајна и подршка релевантних институција, попут Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), јер је он, како је истакла Јововић, највећа подршка у самом лечењу и излечењу ретких болести.
„Морам да напоменем да 7,2 милијарде динара, које сам споменула, нису једини новац који се користи за лечење ретких болести. Поред тога постоје и оне ретке болести за које се лекови налазе на листи за издавање лекова, за тај део је издвојено 10,8 милијарди, што значи да је Србија у 2023. години издвојила 18 милијарди динара за ретке болести“, појаснила је Јововић.
Истакла је да су сада у односу на претходне године доступније информације о ретким болестима, које су од изузетног значаја за породице оболелих.
Јововић се присећа да је, када је сазнала да њен син Матија болује од спиналне мишићне атрофије, 2016. године, на интернету успела да пронађе само један чланак о тој дијагнози.
„Те 2016. године апсолутно нису биле доступне информације везане за спиналну мишићну атрофију, није постојало удружење и негде свест о овој реткој дијагнози није била подигнута на неки виши ниво. Требало би да се запитамо шта је тек било са оним дијагнозама које су много ређе и где нема терапије, наде у излечење, јер се увек прича о оним дијагнозама за које постоји регистрована терапија, а она постоји за само пет одсто ретких болести“, рекла је Јововић.
Нагласила је да је циљ НОРБС-а од оснивања 2010. године управо подизање свести о свим ретким болестима.
„То радимо на различите начине – медијским кампањама, кампањама путем друштвених мрежа, нашим конференцијама које служе за умрежавање. Ми се заиста трудимо кроз све наше канале да се више чује о дијагнозама и за које не постоје уопште удружења пацијената“, рекла је она.
Јововић додаје да је НОРБС од оснивања и место где су пацијенти имали могућност да се информишу о томе на који начин могу да остваре своје права, али и како да се изборе са папирологијом и оним што саме дијагнозе носе.
„НОРБС је кровна организација и, на неки начин, практично савез удружења пацијената. Међутим, оно што НОРБС издваја у односу на друге савезе, јесте та могућност да и индивидуални чланови буду део НОРБС-а, јер постоје оне ретке дијагнозе од којих у Србији болује један пацијент“, рекла је она и додала да НОРБС броји 36 чланица удружења, више од 150 индивидуалних чланова и да заступа 300 различитих дијагноза.
Јововић наглашава да у оквиру НОРБС-а за пацијенте постоји и линија помоћи, која помаже и самом удружењу да добија информације о томе са којим се они конкретно проблемима сусрећу.
„Онда уз помоћ тих информација ми правимо одређене пројекте које касније предочавамо испред доносиоца одлука и касније долазимо до тог неког системског решавања“, рекла је Јововић.
Поручила је свима који имају болесно дете или сами болују од ретких болести да морају да се труде да живе најквалитетније и најбоље што могу.
„Постоје различити видови стигматизације и неприхватања од стране друштва, али ми смо ти који треба да се изборе са тим, да рушимо баријере и негде заиста живимо најквалитетније што можемо“, рекла је она.
Đukić Dejanović: Potrebno je i dalje raditi na jačanju vaspitne uloge škole
Преузмите андроид апликацију.
