Снежана Јаношевић, председница удружења ДЕБРА и мајка дечака који болује од булозне епидермолизе поручила је да су родитељи деце оболеле од ове ретке болести, јавности познате под називом „деца лептири“, задовољни због тога што је држава препознала колико је хитно и битно што пре доћи до терапије, која ће почетком следеће године бити увезена за два пацијента.
Јаношевић је за Танјуг истакла да су родитељи срећни због тога што је Републички фонд за здравствено осигурање најавио увођење генске терапије, то што су их саслушали, што их разумеју и да се надају се да ће лечење овим иновативним леком ускоро бити доступно и за остале пацијенте.
Како истиче, проблем код овог обољења, код ког оштећења настају чак и при слабом додиру или притиску, јесте то што неретко резултира канцером, што би према њеним речима генски гел могао да спречи.
„Увођење нове генске терапије за оболеле од булозне епидермолизе, не значи само опоравак – већ живот, јер већина оболелих премине од рака коже. Канцер се јавља углавном у тинејџерском периоду и циљ је да се са тим гелом предупреди та ситуација и да сачувамо животе оболелих“, рекла је она.
Као родитељ оболелог од ретке болести, наводи да је живот са овом дијагнозом тежак за читаву породицу, јер „деца лептири“ трпе огромне болове на дневном нивоу.
„Ми родитељи не само да смо сведоци, већ и додатно морамо да узрокујемо самим тим медицинским третманима које радимо. То подразумева да се пробуши плик, да се санира, стави нови завој и скине стари, све то додатно боли, али мора да се ради да не би дошло до инфекције, јер су оне такође један од водећих разлога смртности“, објаснила је она.
Поред третмана, како је рекла, за оболеле је изузетно болно и купање, када се мењају завоји и превијају ране које су настале.
„То траје више од пет сати и јако је тешко. Ви када се посечете, знате колико то боли у контакту са водом, а они имају отворене ране свуда по телу и то мора да се санира. Не могу да се туширају, већ да се купају у кади, јер туш сам по себи узрокује још већу бол“, истакла је Јаношевић.
Нагласила је и да их додатно повређују шавови на гардероби, дугмад, рајсфершлуси и да им се тада не штети само кожа, већ и слузокожа.
Све ово, како је објаснила Јаношевић, доводи до тога да оболели пролазе и кроз социјалне проблеме.
„Постоји та физичка различитост, јер не могу да се играју дечијих игара. За њих је и лопта опасна“, навела је она.
Како каже, у Србији тренутно има 17 хитних пацијената и да ће бити тешко одредити која ће то два пацијента добити преко потребну терапију.
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић, рекла је за Танјуг да је терапија за двоје пацијената само почетак и да тако поступају и много развијеније земље.
„За лек је за сада аплицирала Немачка за једног пацијента, Норвешка за једног пацијента и Француска за четири, а ми за два. Дакле, то је доказ да смо у рангу са најразвијенијим земљама, што нам је омогућио највећи до сада у историји буџет од 7,2 милијарде“, рекла је Радојевић Шкодрић.
Она је истакла и да је са овим леком направљен изузетак, будући да у Европи још није регистрован и да би требало да буде регистрован до јуна 2024. године.
„Уобичајено је да лек стигне након регистрације од стране Европске агенције. Међутим, с обзиром на то да се ради о тешком обољењу, агенција за лекове је дозволила да лек у Србију стигне након регистрације у Америци, а пре регистрације у Европи. Дакле, ми смо прва земља у Европи која је донела ту одлуку, а заједно са најразвијенијим земљама, попут Немачке, Француске и Норвешке ћемо га добити први“, објаснила је директорка РФЗО-а.
Нагласила је и да је буџет за ретке болести који је формиран 2012. године, десет година касније увећан 55 пута.
„Захваљујући том буџету ми смо равноправно са најразвијенијим земљама аплицирали и добили могућност да добијемо најсавременију терапију која кошта 635.000 долара“, рекла је она.
Додала је и да се сада више не поставља питање у Србији одрживости терапије.
„Пацијенти којима је одобрена терапија за било коју ретку болест је редовно добијају и тако се понаша свака озбиљна држава. Стратегија је да у наредне четири године сви остали пацијенти са ретким болестима добију терапију, такође о трошку државе“, поручила је она.
Vučić: Ulagaćemo u univerzitete i fakultete da bi zadržali mlade
Преузмите андроид апликацију.
