Процењује се да се иза збирног појма ретке болести крије 6.000 до 8.000 различитих клиничких слика. Већина болести погађа мали број људи, али их је укупно много. Између шест и осам одсто становништва Европе пати од ретких болести. Често су у питању болести метаболизма и мишића, а потребне године да би се поставила тачна дијагноза.
У Бечу постоје две ефикасне терапије за Гошеову болест, ретко метаболичко обољење које је проузроковано наследним генетским дефектом. Пацијентима недостаје ензим за разградњу масти које се скупљају у јетри, слезини и коштаној сржи што доводи до увећања и оштећења органа. Проблем је што три четвртине оболелих у Аустрији немају тачну дијагнозу и лече се погрешно.
У Аустрији живи око 20.000 људи са мишићним болестима, а више од половине су деца и адолесценти.
Таква дијагноза често значи прогресивну непокретљивост, зависност од инвалидских колица и скраћен животни век. Најћешће болести су Дишенова мишићна дистрофија и Спинална мишићна атрофија. За оптимално лечење пацијената је неопходна рана дијагноза у детињству. Пацијентима је поред специјализованих клиника на располагању и Центар за ретке и недијагностиковане болести Медицинског универзитета у Бечу.
Око 300 милиона људи широм света пати од ретких болести. Као знак солидарности Медицински универзитет и Општа болница у Бечу ће се прикључити кампањи „Global Chain of Lights“ 28. фебруара 2023. године. Ове установе ће осветлити своје улазе у зеленој, плавој, розе и љубичастој боји.
Преузмите андроид апликацију.
