Помоћник градоначелника Новог Сада Владимир Стојковић присуствовао је акцији коју организује Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије у циљу подизања свести о цистичној фибрози – генетски узрокованој, мултисистемској и неизлечивој болести, од које у Србији болује око 250 пацијената.
Удружење је у Новом Саду организовало хуманитарну трку од Жежељевог моста, па до Моста слободе. Након тога, учесници трке прошетали су до Дома здравља на Лиману где су проглашени победници, а постављена је и спомен плоча на ЦФ ружичњак.
Том приликом, Владимир Стојковић је истакао да учешће у оваквим догађајима, који имају за циљ скретање пажње јавности на проблеме са којима се свакодневно сусрећу оболели од ретких болести, представља велику одговорност.
„Желим да се захвалим свим грађанима на доприносу који су дали учешћем у данашњој трци. На овај начин указујемо на потребу да се друштво шире укључи у решавање ових проблема, дајемо подршку оболелима од цистичне фиброзе, али и скрећемо пажњу заједнице на потребе особа са ретким болестима. Данашња акција је само наставак активности, а главни фокус овогодишње кампање Удружења јесте шира доступност иновативног лека Трикафта који помаже у терапији цистиче фиброзе, чиме се поспешује лечање ове опаке и ретке болести“, рекао је Владимир Стојковић и нагласио да Град Нови Сад континуирано издваја значајна средства у циљу подршке лечењу ретких болести, као и то, да је поносан што Република Србија омогућава набавку тог новоуведеног лека.
У име организатора акције, присутнима се обратила председница ЦФ Србије Милица Перић која је рекла да је у марту посађено 65 ружа, као симбол и заштитни знак оболелих, а да су оне процветале у мају, месецу подизања свести о тој болести.
„Дом здравља Лиман је сада украшен ружичњаком посебне симболике. Чини га 65 садница ружа организованих у облик плућа, засађених у част заједнице од око 250 пацијената, који у Србији живе и свакодневно се боре са овом ретком, генетски узрокованом болешћу. Ово је трећа по реду трка, а наш слоган је „Док дишем надам се“. Овогодишња акција има и мали додатак. Наиме, уведен је најиновативнији лек у лечењу цистичне фиброзе – Трикафта, и залажемо се за то да сваки оболели тај лек и добије“, рекла је Милица Перић.
Трци је присуствовала и проф. др Гордана Вилотијевић Даутовић, педијатар-пулмолог из Дечје болнице у Новом Саду.
„Пошто се цистична фиброза испољава у дечјем узрасту, дијагностиком и лечењем се баве првенствено институти за децу и омладину у Београду и Новом Саду. Последњих двадесетак година постоји, како у свету тако у Србији, значајан напредак у лечењу оболелих, јер имамо све више и више лекова, а велики број тих лекова је доступан и нама. Наравно, волели бисмо да сви иновативни лекови буду присутни у пракси и доступни свим оболелима“, истакла је проф. др Вилотијевић Даутовић.
Преузмите андроид апликацију.
